정부, 희귀질환자 의료비 부담 경감 추진

정부, 희귀질환자 의료비 부담 경감 추진: 김백 기자 / 기사승인 : 2026-01-05 12:00:56

건강보험 본인부담률 단계적 인하 계획
저소득층 지원 위한 부양의무자 기준 폐지
희귀질환 치료제 접근성 대폭 개선
환자 중심의 재등록 절차 개편 예정

▲정은경 보건복지부 장관이 5일 정부세종청사 보건복지부에서 희귀·중증난치질환자 지원 강화 방안을 발표하고 있다.

보건복지부는 5일 식품의약품안전처, 질병청 등 관계부처와 함께 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'을 발표했다.

이번 대책에 따르면, 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 산정특례 본인부담이 단계적으로 경감된다. 현재 10퍼센트인 본인부담률을 추가로 인하하는 방안이 마련되며, 저소득 희귀질환자에게는 건강보험 본인부담분을 지원하는 의료비 지원사업의 부양의무자 기준이 단계적으로 폐지된다.

또한, 산정특례 적용대상 희귀질환에 70개 질환이 추가되며, 재등록 절차도 환자 중심으로 개편된다.

희귀·중증난치질환 맞춤형 보장 강화

	3대 대책 / 7대 세부 과제

대책 1		고액 의료비 부담 완화

	➊ 희귀·중증난치질환자 본인부담 인하 및 대상 확대
	➋ 의료비 지원사업 기준 합리화 및 확대
	➌ 지원사업 체계화

대책 2		치료제 접근성 제고

	➊ 희귀질환 치료제 신속 등재 지원
	➋ 희귀·필수의약품 공적 공급 강화

대책 3		의료부터 복지까지 끊김없는 지원

	➊ 지속적인 치료·관리를 위한 지원 내실화
	➋ 의료·복지 연계 지원 강화

치료제 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 급여 적정성 평가와 협상에 걸리는 기간이 240일에서 100일로 단축된다. 정부는 치료제 부족 문제를 완화하기 위해 긴급도입과 주문제조 품목을 확대할 계획이다.

보건복지부는 "희귀질환과 중증난치질환은 완치가 어려워 고액 의료비가 지속적으로 발생하고, 치료제를 구하기 어려운 특성이 있다"며 "의료비 부담과 치료제 접근성 문제를 조속히 완화하고 의료-복지가 연계된 혜택을 제공할 수 있도록 시스템 개선에 착수한다"고 밝혔다.

이번 대책은 희귀·중증난치질환 환자들에게 실질적인 도움을 줄 것으로 기대된다. 의료비 부담을 줄이고 치료제 접근성을 높이는 것은 환자와 가족의 삶의 질을 향상시키는 데 중요한 역할을 할 것이다. 정부의 지속적인 관심과 지원이 필요하며, 이를 통해 환자들이 보다 나은 치료 환경에서 생활할 수 있기를 기대한다.